Szczegóły zbiórki
Dramat mój rozpoczął się całkiem nie dawno , choć przygotowana byłam na to od urodzenia moich synów. 25-10-1990 urodziłam bliźniaków dwóch synów.
Pech trafił na Łukasza okazało się że urodził się z wrodzoną wadą serca (jest to serce jednokomorowe), mając 3 miesiące trafił na stół operacyjny w Łodzi w Centrum Matki Polki.
Tam już udowodnił lekarzom że ma ogromną siłę do życia (po operacji doszło do komplikacji wdało się obustronne zapalenie płuc ). Kolejną dwuetapową operację Fontana i hemifontana przeprowadzono w Katowicach.
Nie dawano mu szans na przeżycie tak ciężkie wady były operowane w Stanach Zjednoczonych . Ale znowu moje dziecko pokazało , że to on tu rządzi po siedmiu dniach po operacji wracaliśmy do domu .
Łukasz po mimo swoich kłopotów z zdrowiem rozwijał się prawidłowo, pewnie dzięki temu że miał koło siebie brata bliźniaka, i też nigdy nie miał wpajane że jest chory . Nie pokonała nas poważna wada serca, przez którą serce mogło się zatrzymać. Mojego syna zniszczyła choroba z pozoru błaha- taka , która przydarzyć się każdemu ... To był zwyczajny dzień jak wiele innych . Łukasz oglądał skoki narciarskie trapiony był wirusem i przeziębieniem. Zimą to nic alarmującego. Niestety dla mojego syna, choć w tym momencie jeszcze nic nie wskazywało, był to początek życiowego dramatu. Łukasz wyszedł z domu dosłownie na chwilę wyrzucić śmieci ... Zasłabł. Słyszę pukanie do drzwi ,serce mi zadrżało bo wiedziałam że coś się stało. Pukanie do drzwi sąsiadki , wiadomość ze Łukasz leży na końcu bloku. Zanim przyjechało pogotowie, syn odzyskał przytomność i wrócił do domu o własnych siłach.
Chwilę później, kiedy zajrzałam do pokoju zobaczyłam przerażający obraz który zostanie w mojej pamięci do końca moich dni. Mój syn leżał na łóżku w dziwnej pozycji bez oznak życia. Jego serce się zatrzymało. Ze wszystkich sił szukałam pomocy otrzymałam od sąsiadek, przyszły natychmiast zostawiając dzieci małe w domu . Miałam ogromne szczęście , ja sparaliżowana strachem stałam i błagałam by przeżył.
Do przyjazdu karetki Magda prowadziła reanimację, Agnieszka dzwoniła na pogotowie z prośbą żeby przyjechali jak najszybciej. To były dla nas najdłuższe chwile. Przyjazd pogotowia , reanimacja przywrócili akcje serca. Wizyta na SOR w Akademii Medycznej w Gdańsku . Po kilku godzinach przewieziony na OIOM . Przerażające słowa, że mam czekać na telefon i takie telefony wykonują w przypadku śmierci, w innych przypadkach nie dzwonią. Przerażające słowa Łukasz zapadł w śpiączkę. Ich wyzute z emocji słowa, że ta walka jest z góry skazana na porażkę. Że syn jak na swoją wadę serca przeżył już więcej niż pokazują statystyki. Słowa te usłyszałam od lekarki, gdzie okazało się że spędziłyśmy razem osiem lat w szkolnych ławkach. Ale te słowa nie były, aż tak przerażające najbardziej zabolało mnie jak wezwała mnie lekarz prowadzący poprosiła mnie o podjęcie decyzji podkreślając że nie mam tego robić sercem tylko rozumem. Propozycja dalszego nie leczenia.
Pytam jak to ma wyglądać choć decyzja moja była oczywista podjęta sercem. Nie ma takiej opcji. Miałam ochotę krzyczeć, że się mylą. Wiedziałam, że nie poddam się bez walki a mój syn mi w tym pomoże. Ja walczę do końca . Nie ma dla mnie rzeczy nie możliwych. Kiedy wszyscy w wokół powtarzali ,że nie ma szans, że serce się podda , płuca się zalały nie dadzą radę podjąć samodzielnego oddechu, ja parłam dalej. Szukałam możliwości, czytałam dostępną literaturę , nawiązywałam Kontakt z innymi rodzicami. Łukasz dawał mi powoli znaki, po kilku tygodniach otworzył oczy. Podjął samodzielne oddychanie lekarze chodzili z podziwem , nie wierząc w to co widzą. Na Łukasza nie czekam tylko ja. Czeka też Lilianka. Jego córeczka , największe szczęście jego . Zawsze oboje lubili spędzać razem czas, a moje serce przepełniała ogromna radość. To fantastyczny ojciec. Mający pod ręką ciekawe anegdoty, dobre słowo i nieskończone pokłady miłości.
Teraz z dnia na dzień tata zniknął wnuczka zadaje mnóstwo pytań, tęskni za tatą i wciąż wyczekuje że przyjedzie po nią. Podskakuje na dźwięk telefonu, że to tata, że jest już lepiej. Pewnie by chciała opowiedzieć pierwsze dni w szkole ,właśnie jest uczennicą pierwszej klasy w szkole podstawowej. Dla Lilianki ta choroba to koniec świata, odebrała mu tatę , który po za nią nie widział świata . Łukasz we własnym pokoju wraca małymi kroczkami do zdrowia.
Opowiadam mu o wszystkim , co się dzieje , pokazuje mu filmy i zdjęcia , oglądamy mecze żużlowe w telewizji (jesteśmy od wielu lat fanami żużla), by wiedział że go wspieramy w tej walce . W styczniu trafiliśmy do kliniki rehabilitacji w Iławie pod bacznym okiem Profesora Jana Talara spędziliśmy tam do połowy marca, potem dopadła nas pandemia COVID 19 , przyhamowało to naszą walkę choć znalazłam rehabilitantów którzy wiedzieli że zostawienie bez pomocy będzie oznaczało poważny krok w tył. W maju kolejny turnus juz tylko czterotygodniowy .
Z uwagi na brak środków finansowych. W tej klinice człowiek , nie spotyka się z gorzkimi słowami , jest wsparcie dla pacjenta i dla rodziny . Profesor usunął rurkę z tracheotomi , dziś wiemy że Łukasz ma z nami kontakt , choć jeszcze nie jest wstanie do nas powiedzieć słowem ,odpowiada nam mrugnięciem oczu. Uszkodzenia mózgu są na tyle poważne że jest niedowład czterokończynowy. Ale wiemy że to wszystko jest wstanie wypracować , a ja mu pomogę też innymi metodami dostępnymi na rynku medycyny choć nie są one refundowane przez NFZ.
Łukasz zawsze wesoło i pogodnie pokonywał trudności , i teraz też radzi sobie dzielnie mimo swojej niepełnosprawności oraz ograniczeń jest bardzo aktywny oraz zawzięty w tym co robi -nie daje za wygraną. Marzeniem Łukasza jest samodzielne chodzić, zabrać córkę na plac zabaw ,odprowadzić ją do szkoły , właśnie gdy rozpoczęła pierwszą klasę Zakwalifikowano Łukasza do terapi mezenchymalnymi komórkami macierzystymi w ramach Produktu Leczniczego Terapii Zaawansowanej (PLTZ). Odbywa się to w klinice Regen Med Kraków , ta metoda jest też w pełni pokrywana przez pacjenta. Koszt pierwszego jednego podania to 20 000,- zalecane jest pięć podań . Jesteśmy już po dwóch podaniach odbyły się 22 kwietnia ,kolejne 29 lipca .Efekty są już widoczne po pierwszym podaniu , przy wykorzystaniu w pełnym zakresie rehabilitacji , stymulacji wszelkimi możliwymi sposobami. Oczywiście pojawia się przeszkoda finansowa , teraz Łukasz ma około 5 godzin rehabilitacji w warunkach domowych jest to pokrywane z własnych środków .
Najtrudniejszy etap już jest za nim, lecz teraz musi dojść do 100% sprawności fizycznej. Mój syn walczy o każdy dzień ,ale tylko z pomocą ludzi o dobrym sercu ma szansę zwyciężyć .
Pomóż mu stanąć na nogi.
Zbiórka zweryfikowana przez zespół ?Pomożesz
